他曾是讓人羨慕的北大學(xué)子，未來(lái)充滿無(wú)限美好的可能。上帝給他開(kāi)了一個(gè)殘酷的玩笑，6年前，他被檢查出患有白血病，醫(yī)生估計(jì)他還有最后5年的生命。年少風(fēng)華面對(duì)病魔的拷問(wèn)，他選擇了不屈、搏斗，幫助自己和所有的白血病患者尋找延續(xù)生命的希望，建立起中國(guó)第一個(gè)民間骨髓數(shù)據(jù)庫(kù)。困難如影隨形，他卻不折不撓，始終堅(jiān)持。他就是陽(yáng)光骨髓庫(kù)的創(chuàng)建者劉正琛。
　　
　　攝影/本刊記者 李櫻
　　
　　
　　劉正琛不像一個(gè)白血病患者。年屆三十的他，看上去還像個(gè)大男孩，開(kāi)朗，健談，快樂(lè)，青春飛揚(yáng)，活力四射。他告訴記者，現(xiàn)在病情控制得不錯(cuò)，醫(yī)生預(yù)言的5年生命期限已過(guò)，也許還能控制四五十年。只是比正常人容易疲勞，缺鈣，易抽筋。
　　劉正琛就是這么一個(gè)積極樂(lè)觀的人，以至于在電視臺(tái)作節(jié)目，編導(dǎo)經(jīng)常抱怨他沒(méi)有白血病患者的感覺(jué)。劉正琛的積極和樂(lè)觀也是慢慢培養(yǎng)起來(lái)的。最初患病的時(shí)候，他也一度很悲觀，很絕望。
　　劉正琛是北京大學(xué)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)創(chuàng)始人和現(xiàn)任執(zhí)行理事，他發(fā)起創(chuàng)建的陽(yáng)光骨髓庫(kù)（或造血干細(xì)胞庫(kù)）是中國(guó)大陸第一民間骨髓庫(kù)，已幫助90余位患者找到了匹配的骨髓，幫助3位患者完成了拯救生命的移植。
　　由于對(duì)公益事業(yè)的突出貢獻(xiàn)，劉正琛曾當(dāng)選首屆“北京市十大志愿者”、“首都十大公德人物”、《大學(xué)生》雜志2004年度人物等，入選央視“2006感動(dòng)中國(guó)年度人物評(píng)選”候選人,并于2007年底榮獲第3屆“全國(guó)十大社會(huì)公益之星”稱號(hào)。
　　
　　那個(gè)冬天很漫長(zhǎng)
　　
　　1995年，17歲的劉正琛考入北京大學(xué)數(shù)學(xué)學(xué)院。2000年，他又考入北大光華管理學(xué)院應(yīng)用經(jīng)濟(jì)系，攻讀碩博連讀研究生。好年華、好專業(yè)、好前程，當(dāng)時(shí)的他幾乎是一個(gè)幸運(yùn)兒的標(biāo)本。
　　然而，2001年12月4日，正在準(zhǔn)備博士資格考試的他被診斷為罹患“慢性粒細(xì)胞性白血病”。當(dāng)時(shí)醫(yī)生估計(jì)他只剩5年的時(shí)間，必須進(jìn)行骨髓移植（造血干細(xì)胞移植）才有望痊愈。這場(chǎng)病成了他命運(yùn)的拐點(diǎn)。從令人羨慕的天之驕子突然變成被人同情的“絕癥患者”，這種巨大的角色變化對(duì)他打擊很大，一度讓他很悲觀，很絕望，很茫然。
　　那個(gè)冬天很漫長(zhǎng)，住在北醫(yī)三院的他每天都?jí)粝胫�重回北大校園上課，做一個(gè)普普通通的學(xué)生。但是要想做造血干細(xì)胞移植，就必須找到和病人HLA（人體白細(xì)胞表面抗原）完全匹配的骨髓捐獻(xiàn)者。劉正琛和弟弟匹配的可能性最大，是1/4。然而，2002年1月18日，檢測(cè)結(jié)果表明兩人完全不匹配。
　　他需要找到配型合適的非血緣關(guān)系供者，然而當(dāng)時(shí)在中國(guó)大陸尋找匹配的骨髓猶如大海撈針一樣艱難。
　　劉正琛查詢有關(guān)骨髓庫(kù)的資料，了解到的現(xiàn)實(shí)令他十分痛心：截至2001年底，國(guó)內(nèi)有400萬(wàn)血液病患者，其中需要骨髓移植的大約有幾十萬(wàn)人。我國(guó)大陸的骨髓庫(kù)自1992年起步，至2001年，對(duì)外公布的檢測(cè)數(shù)據(jù)卻只有兩萬(wàn)余份。而美國(guó)有460萬(wàn)人的骨髓數(shù)據(jù)庫(kù)，寶島臺(tái)灣也有20多萬(wàn)。
　　這種現(xiàn)狀令他陷入沉思。他在新近出版的《至樂(lè)：愛(ài)與生命的奇跡》一書(shū)中提到當(dāng)時(shí)的心情，“我無(wú)法想象，我們堂堂13億人口的大陸，建立不了一個(gè)骨髓庫(kù)。當(dāng)我想到，我找不到骨髓，同樣也會(huì)有千千萬(wàn)萬(wàn)的患者找不到骨髓的時(shí)候，我開(kāi)始問(wèn)自己：我能做點(diǎn)什么？”
　　經(jīng)過(guò)一番思考，他終于建立中國(guó)第一個(gè)民間骨髓庫(kù)“陽(yáng)光骨髓庫(kù)”，檢測(cè)愿意捐獻(xiàn)骨髓志愿者的HLA數(shù)據(jù)，供所有需要造血干細(xì)胞移植的患者免費(fèi)查詢。
　　
　　多檢測(cè)一個(gè)人，就多一份希望
　　
　　“我本科是學(xué)數(shù)學(xué)的，想到盡管任何兩人之間匹配的可能性很小，但對(duì)于一個(gè)有四五百萬(wàn)數(shù)據(jù)的骨髓庫(kù)，每個(gè)患者大概會(huì)有80%的可能性找到匹配的骨髓。換個(gè)角度來(lái)想，對(duì)于我國(guó)400多萬(wàn)的患者群體，每個(gè)捐贈(zèng)者也大概有80%的可能性找到和自己匹配的患者�！�
　　2002年1月20日，在家人和同學(xué)、好友的支持下，劉正琛啟動(dòng)了最初的項(xiàng)目――“陽(yáng)光100”計(jì)劃，為100名志愿捐贈(zèng)者檢測(cè)HLA，并向社會(huì)免費(fèi)公開(kāi)檢測(cè)數(shù)據(jù)。
　　
　　建骨髓庫(kù)需要的是資金，一個(gè)人的檢測(cè)費(fèi)用是500元，實(shí)現(xiàn)他的“陽(yáng)光100”計(jì)劃就需要5萬(wàn)元的檢測(cè)費(fèi)。他的父母拿出了5萬(wàn)元，解決了第一筆資金問(wèn)題。真誠(chéng)的愛(ài)心感動(dòng)了許多人，北大的不少同學(xué)紛紛報(bào)名參加檢測(cè)。
　　2002年3月11日， 108位志愿骨髓捐獻(xiàn)者在兒童醫(yī)院完成了捐贈(zèng)者的全部檢測(cè)工作，實(shí)現(xiàn)了劉正琛的“陽(yáng)光100”計(jì)劃。這一天恰好是劉正琛24歲的生日，這是他一生中收到的分量最重的一份生日禮物。
　　
　　艱難的創(chuàng)業(yè)期，放棄還是堅(jiān)持？
　　
　　萬(wàn)事開(kāi)頭難。劉正琛和志愿者們一起經(jīng)歷了最為艱難的創(chuàng)業(yè)期�！瓣�(yáng)光1000”光檢測(cè)費(fèi)用就需要50萬(wàn)元。為了繼續(xù)推動(dòng)這件事情，在學(xué)校的幫助下，他在2002年6月創(chuàng)立了“北京大學(xué)陽(yáng)光志愿者協(xié)會(huì)”，希望凝聚更多的力量。
　　為了籌款，劉正琛策劃了“陽(yáng)光大型慈善義演”。他和志愿者連續(xù)幾天站在北京11月底的寒風(fēng)中賣票，在北大三角地一站就是四個(gè)多小時(shí)。這場(chǎng)在北大百年紀(jì)念講堂里的演出取得了很大的成功，央視著名導(dǎo)演金越親自擔(dān)任晚會(huì)總導(dǎo)演，著名主持人王小丫、馬東擔(dān)任主持，很多大牌的演員、歌手都過(guò)來(lái)義務(wù)獻(xiàn)唱。門票及捐款收入共計(jì)7萬(wàn)余元，大大緩解了“陽(yáng)光”的經(jīng)濟(jì)困難。劉正琛卻累得感冒了兩次，而感冒對(duì)白血病人有生命危險(xiǎn)。
　　但是，由于籌集到的經(jīng)費(fèi)大多用在檢測(cè)上了，協(xié)會(huì)里還是經(jīng)常一分錢也沒(méi)有，活動(dòng)開(kāi)展變得十分困難，甚至同學(xué)們打電話、打印、復(fù)印都是自己掏腰包。
　　除了資金問(wèn)題，劉正琛還得尋找愿意捐獻(xiàn)骨髓的志愿者。許多人對(duì)捐獻(xiàn)骨髓不太了解，認(rèn)為會(huì)損害身體。有時(shí)候去搞骨髓捐獻(xiàn)的報(bào)名活動(dòng)，許多學(xué)生面對(duì)白血病患者一個(gè)個(gè)感人的故事，看到捐獻(xiàn)者的一點(diǎn)點(diǎn)骨髓就可以改變患者命運(yùn)的宣傳后，都會(huì)激動(dòng)地報(bào)名。但是兩個(gè)星期之后，當(dāng)志愿者聯(lián)系他們進(jìn)行檢測(cè)的時(shí)候，大約會(huì)有一半的人因?yàn)楦鞣N原因放棄檢測(cè)。
　　另外，相處時(shí)間長(zhǎng)了以后，朋友們和志愿者們會(huì)忘記他的身體狀況，忘記他是一個(gè)需要靜養(yǎng)和治療的患者，對(duì)他提出越來(lái)越高的要求，抱怨也就接踵而至。
　　最大的動(dòng)搖發(fā)生在2003年的“非典”之后，由于畢業(yè)和其他原因，協(xié)會(huì)的骨干差不多都走光了，“陽(yáng)光”變得支離破碎。
　　同時(shí)，隨著服用格列衛(wèi)（一種藥物），劉正琛的病情得到了比較有效的控制。越來(lái)越多的醫(yī)生告訴他，對(duì)于他這樣的慢性粒細(xì)胞性白血病來(lái)說(shuō)，骨髓移植已不再是首選方案。他不需要繼續(xù)尋找骨髓了。
　　很多朋友建議他不要繼續(xù)做“陽(yáng)光”了，應(yīng)該去過(guò)“正�！钡纳�活了。這時(shí)，一位在電視臺(tái)擔(dān)任副總編輯的老師也向他發(fā)出邀請(qǐng)，希望他去做主持人。這個(gè)機(jī)會(huì)很有誘惑力。他似乎有充分的理由放棄“陽(yáng)光”了。
　　
　　
　　陽(yáng)光總在風(fēng)雨后
　　
　　“陽(yáng)光”的發(fā)展屢經(jīng)坎坷。2005年，有一個(gè)檢測(cè)機(jī)構(gòu)答應(yīng)免費(fèi)做檢測(cè)，但是招募到志愿者后，該機(jī)構(gòu)卻變卦了。2006年，團(tuán)隊(duì)又出了大的變動(dòng)，協(xié)會(huì)的全職人員再一次差不多走光了，以至于無(wú)法開(kāi)展任何活動(dòng)。兩年內(nèi)做了很多無(wú)用功。
　　2006年6月，從光華管理學(xué)院畢業(yè)后，他沒(méi)有像他的大多數(shù)同學(xué)一樣，或從政或從商，而是堅(jiān)定不移地投入到了“陽(yáng)光”的事業(yè)中。
　　“陽(yáng)光”成立6年來(lái)，已在北京、保定、廣州、石家莊、深圳、南昌等城市超過(guò)50所高校做過(guò)宣講活動(dòng)，受眾面超過(guò)10萬(wàn)人，前后總共募集資金一百余萬(wàn)，招募了超過(guò)一萬(wàn)名志愿者，為數(shù)千位患者提供了信息咨詢服務(wù)。目前, 陽(yáng)光骨髓庫(kù)儲(chǔ)存的HLA數(shù)據(jù)量已達(dá)2362份，是中國(guó)大陸規(guī)模最大的民間骨髓庫(kù)。
　　隨著“陽(yáng)光”的發(fā)展壯大，劉正琛越來(lái)越認(rèn)識(shí)到，公益組織的領(lǐng)導(dǎo)者要做一個(gè)現(xiàn)實(shí)的理想主義者，既要有理想主義的情懷，又要學(xué)會(huì)把理想分成階段性的目標(biāo)，腳踏實(shí)地去執(zhí)行。
　　過(guò)去他經(jīng)常很焦慮，希望把骨髓庫(kù)做得更大一些，盡快做到1萬(wàn)的目標(biāo)。現(xiàn)在他開(kāi)始采用目標(biāo)管理的方式，例如“陽(yáng)光”今年的目標(biāo)是新增1000分檢測(cè)數(shù)據(jù)，征募100萬(wàn)善款。
　　“陽(yáng)光”還有更遠(yuǎn)大的抱負(fù)，那就是把“陽(yáng)光”辦成一個(gè)運(yùn)作規(guī)范、操作透明、理念先進(jìn)的公益組織，向社會(huì)提供規(guī)范、高效、專業(yè)化的綜合性公共服務(wù)。

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