5月的下午，我在上海一家必勝客見到林軍，他用上海話跟店里服務(wù)員說：“幫忙找個(gè)地方，我們要談不能被外人聽到的事情�！薄芭叮�秘密。”那姑娘吐了吐舌頭,我們被帶到一個(gè)落地窗旁的屋角。
　　這個(gè)50歲的男人是病人群體里的“骨干成員”，他組織過病人去北京“反映情況”，代表病人與衛(wèi)生部的科學(xué)家進(jìn)行過對(duì)話，還是論壇里那篇《不明病原體感染公約》的起草者之一……那份公約上說：“為推動(dòng)尋找和查明‘不明疾病’病因取得實(shí)效，避免發(fā)生違法亂紀(jì)事件，擬對(duì)病患言行進(jìn)行規(guī)范和約束，以確保尋找真相活動(dòng)順利進(jìn)行，經(jīng)廣大病友充分討論，決定制定本公約。具體內(nèi)容如下：一、擁護(hù)中國(guó)共產(chǎn)黨的領(lǐng)導(dǎo)，不攻擊政府，合法自救；二、不將疾病政治化、宗教化，不得與國(guó)內(nèi)外不法組織和個(gè)人建立任何聯(lián)系……”
　　疾病
　　陽(yáng)光下，林軍的臉色很尋常，并沒有蠟黃得可怕，林說，在“那個(gè)病”之前，他臉色要好得多。
　　林軍給我講他的故事，用一種希區(qū)柯克式的順序。
　　他是個(gè)普通的上海男人，在藥廠從事保安工作，當(dāng)過兵，跟母親、老婆和女兒住在浦東的房子里。
　　2008年6月的一天，他忽然覺得自己的淋巴在腫大，接著是半夜盜汗，胸口乏悶，人也乏力、消瘦……8月，他開始到處尋醫(yī)問藥，有醫(yī)生認(rèn)為是淋巴結(jié)炎，也有醫(yī)生認(rèn)為僅僅是感冒，通常是給點(diǎn)環(huán)丙沙星就把他打發(fā)回家了。12月，林軍去上海公共衛(wèi)生中心艾滋科檢查免疫系統(tǒng)，他向醫(yī)生描述癥狀時(shí)，兩個(gè)年輕人在旁邊聽著。出來后，兩人告訴他：你這個(gè)癥狀跟我們一樣，是陰性艾滋病。讓林去網(wǎng)上的某個(gè)博客看看。
　　通過博客“尋找真相的人們”，林軍加入了那個(gè)“真相群”。在那里，一群跟自己癥狀相似的人正在討論這種“被隱瞞”的神秘傳染病――網(wǎng)站羅列了超過18種的癥狀表現(xiàn)，很多在他的身上出現(xiàn)過。在那個(gè)網(wǎng)站上，這種神秘的疾病被表述為：“癥狀并非特異性，感染的人可能不會(huì)存在所說的全部癥狀，但癥狀均出現(xiàn)在高危（性行為）之后，逐個(gè)或同時(shí)出現(xiàn)，并持續(xù)反復(fù)發(fā)作。”
　　最初，林不信那些說法，他在群里說：“國(guó)家沒必要刻意隱瞞一個(gè)傳染病�！彼麆翊蠹�，有什么病就去看什么病。然而，兩三天內(nèi)，群主跳出來說：“別信他的，他是疾控中心派來維穩(wěn)的。”馬上，他就被踢出群了。
　　林軍認(rèn)為，自己并沒有高危性行為，跟那幫人和那種病沒什么關(guān)系，然而，病癥并沒有就此好轉(zhuǎn)。到了2009年7月，他的雙手開始潰爛，左半邊身體無(wú)法自由活動(dòng)，他覺得自己快要死了，在一家中醫(yī)院找了個(gè)床位住了進(jìn)去，每天打吊瓶，躺了半個(gè)月，直到醫(yī)生很無(wú)奈地跟他講：你還是回去吧，實(shí)在是查不出來。想想也是，林軍回家了。
　　他想起“真相群”里那種怪病，可他身上缺少關(guān)鍵的一環(huán)――高危性行為。
　　躺在家里的床上，他開始回憶，一直回憶到高中時(shí)候，可還是沒有發(fā)現(xiàn)“高危”。某一天，忽然之間，他想起2008年5月28日的一件小事。
　　那是剛搬進(jìn)新家不久，林軍在沙發(fā)上看書。聽到砰的一聲，母親打碎了餐桌桌面的玻璃，他趕快去收拾、包扎，右手中指指尖上被劃了一道口子。那一刻，他想起了母親反反復(fù)復(fù)的病情，還想起2007年9月20日，他母親曾因胃潰瘍輸過血。
　　經(jīng)過我的數(shù)次打斷，還得時(shí)不時(shí)從牛皮紙袋里找病歷看，林軍終于講完了自己的故事，滿頭大汗。他聳聳肩，表示自己和母親實(shí)在太無(wú)辜了，他說：已經(jīng)跟疾控中心負(fù)責(zé)醫(yī)療事故的部門做了備案，如果真是因?yàn)檩斞�感染了什么病，“我們要申訴的”。
　　隱喻
　　林軍不是真名，但敢于跟媒體面對(duì)面對(duì)話，在類似病人里，并不多見。我問，這是不是與他并非因高危性行為而患病有關(guān)？他回答：“應(yīng)該有些關(guān)系吧。”
　　2009年的報(bào)道稱，這群人“大多在‘高危’性行為之后患病”――相比癥狀的復(fù)雜，他們的病因更加單純和一致，高危或是血液，再或者與已知病人的唾液接觸。對(duì)此，公眾反應(yīng)相當(dāng)微妙。當(dāng)年的評(píng)論中，有人認(rèn)為這是對(duì)不能“潔身自好”的懲罰，有醫(yī)生表示，“對(duì)這幫人難有同情心，總覺得活該�！备鶕�(jù)當(dāng)時(shí)的報(bào)道，病人精神煎熬的主要原因是傳染性，他們自認(rèn)為都將病毒傳染給了家人，因此有著強(qiáng)烈的負(fù)罪感。
　　憶起母親的輸血事件后，林軍又加入了一個(gè)名叫“相濡以沫”的病友群。進(jìn)去不久，他碰見了ID叫“紅太狼”的裴迎新，裴是國(guó)家疾控中心流行病學(xué)首席科學(xué)家曾光的助手，要開始調(diào)查這種“神秘疾病”。但最初，林軍并不相信，他以為這是病友在開玩笑，四十多歲了，他認(rèn)為一個(gè)國(guó)家機(jī)構(gòu)不可能用“這么不正式的方式”去調(diào)查，直到看到了對(duì)方QQ空間中，曾光致病友的一封信。
　　2009年10月，拿到了國(guó)家性艾中心的經(jīng)費(fèi)支持，裴迎新的QQ空間發(fā)布公告，公開招募60名病人，分期進(jìn)行研究。第二年1月，林軍到北京的地壇醫(yī)院進(jìn)行一系列免費(fèi)的體檢。
　　病人共59個(gè)，項(xiàng)目則主要包括常規(guī)體檢和HIV等相關(guān)疑似病毒的檢測(cè)。體檢完畢，他們被帶到心理科室，一大群人散坐著，利用數(shù)百個(gè)問題的心理測(cè)試表來進(jìn)行心理測(cè)試。林軍拒絕了心理測(cè)試，他表示，自己“身上從來沒有什么精神問題”。
　　那一年的2月，春節(jié)前，曾光發(fā)布了“致病友的第三封信”，信中恭喜大家，未檢出HIV病毒�！拔抑�道你們中很多人都曾有過對(duì)感染艾滋病的恐懼，既然艾滋病的診斷并不成立，就沒有必要再恐懼艾滋病”，“過度緊張的心情應(yīng)該緩解一下了，大家可以安心地與家人一起歡度春節(jié)了�！迸c之呼應(yīng)，地壇醫(yī)院的檢測(cè)報(bào)告指出，“該組人群多數(shù)無(wú)明顯器質(zhì)性病變，少數(shù)生化檢查異常者，亦與其主訴的臨床癥狀不相符合�！币虼耍�“考慮主要為精神因素所致�！�
　　然而，在中國(guó)的語(yǔ)境下，精神因素是個(gè)充滿隱喻的結(jié)論。哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授阿瑟•克萊曼曾認(rèn)為，印度的麻風(fēng)病、北美的艾滋和中國(guó)的精神病都具有恥辱的烙印，“在中國(guó)，精神病的恥辱烙印是那么厲害，他不僅烙在嚴(yán)重的精神病人身上，還使整個(gè)家族蒙上恥辱�！绷周姳硎�，他不贊成精神因素致病并非覺得恥辱。他說：“每個(gè)人都有精神因素，不能用精神因素來掩飾這個(gè)病�！�
　　很快，精神因素致病的結(jié)論被解讀為：他們得了“恐艾癥”――這個(gè)1980年代出現(xiàn)的嚴(yán)肅的醫(yī)學(xué)名詞，在中國(guó)被解讀得有點(diǎn)幸災(zāi)樂禍：一批私生活不檢點(diǎn)的人因恐懼艾滋而致病――有人在文后評(píng)論：“既知如此，何必當(dāng)初�！�
　　然而，林告訴我，他們中的很多人“早就知道自己不是艾滋病了”。他對(duì)國(guó)家疾控中心只檢測(cè)HIV頗有微詞，“早就知道陰性了，還檢”，他說，有的病友已經(jīng)檢過三十幾次HIV了，早知道得的不是艾滋病。
　　對(duì)病名，林軍很在意。對(duì)“陰滋病”的叫法，他說，“那是媒體搞出來的”，他們并不贊成，“那只是說明HIV檢測(cè)是陰性，而且還容易引起恐慌”；他同樣不喜歡“未知病毒”的叫法，“病毒已知或是未知，現(xiàn)在還沒有定論”；這位病人更傾向于謹(jǐn)慎地稱呼自己身上的疾病為“不明病毒感染”。他說，相關(guān)研究團(tuán)隊(duì)正擬把這種病的病名改作：“非HIV感染免疫缺陷綜合征”――“征”是指這種疾病以某種共同癥狀而命名。這是個(gè)病人可以接受的名字，但一位相關(guān)的研究人員則告訴我：這只是我們內(nèi)部的一個(gè)稱呼，很不正式，并不嚴(yán)謹(jǐn)，不建議寫出來。
　　對(duì)話
　　地壇醫(yī)院的檢查結(jié)束后，林軍作為病人代表與衛(wèi)生部科學(xué)家代表曾光進(jìn)行了對(duì)話。5月，曾光公布了對(duì)話備忘錄，作為致病友的第五封信。信中，雙方都很坦誠(chéng)，卻都不能說服對(duì)方。
　　曾光請(qǐng)病人思考：既然多數(shù)病人認(rèn)為是從性服務(wù)者處獲得傳染，那為什么不是性服務(wù)者人群比你們更早出現(xiàn)更嚴(yán)重的公共衛(wèi)生問題？林軍認(rèn)為，這只是因?yàn)闆]有在性從業(yè)者中進(jìn)行相關(guān)統(tǒng)計(jì)。
　　林軍認(rèn)為，很多病人CD4免疫細(xì)胞的水平低于常人，而曾光認(rèn)為，即使是正常人，也會(huì)CD4下降，那不能說明什么。
　　曾光重申“心理因素致病”的結(jié)論，安慰病人，“放下心理包袱，緩解過度緊張的心情”，卻被病人認(rèn)為是“污蔑”，他們說，癥狀是客觀存在的，不容否認(rèn)。當(dāng)曾光說未發(fā)現(xiàn)未知病毒時(shí)，被病人指為撒謊。林軍等病人認(rèn)為，與過去的情況類似，衛(wèi)生部在對(duì)一種新發(fā)傳染病掩而不報(bào)，他說，“這是我們衛(wèi)生系統(tǒng)的一個(gè)不好習(xí)慣�！痹�光只好在信中一再解釋，科學(xué)家沒有掩蓋一種新發(fā)傳染病的動(dòng)機(jī)，“國(guó)內(nèi)外的科學(xué)家都希望率先發(fā)現(xiàn)新的傳染病”。
　　林軍說，曾光告訴過他，已將一部分病人的血液樣本送往美國(guó)加州大學(xué)舊金山分校一個(gè)病毒實(shí)驗(yàn)室，用最先進(jìn)的技術(shù)去檢測(cè)“是否有未知病毒”。然后他說：自己對(duì)“未知病毒”并無(wú)興趣，“只是想找到病因，把病治好，病毒已知或是未知，他并不在意�！�
　　然而，病毒和傳染性的問題卻是事件的關(guān)鍵，曾光曾公開表示：公共衛(wèi)生和臨床治療各自該管的問題是不同的，“有些問題（非傳染性疾�。┮�靠自己求醫(yī)，但他們共同的訴求就是國(guó)家診斷、國(guó)家治療” ――這同樣被理解成他否認(rèn)“神秘疾病”是傳染病的理由。
　　今年，衛(wèi)生部展開“六省調(diào)查”，據(jù)說，這是在第一次檢測(cè)的基礎(chǔ)上，擴(kuò)大檢測(cè)人群規(guī)模，“希望患者的家人也能參與進(jìn)來”，但并沒有許多病人家屬參與其中。
　　4月5日，衛(wèi)生部新聞發(fā)言人鄧海華表示，“陰性艾滋病”只是恐艾癥狀，根本沒有什么未知病毒，所以不必驚慌。
　　求解
　　今年3月，流行病學(xué)家鐘南山的研究組開始關(guān)注這種“神秘疾病”，從3月底到5月，60名病人在廣醫(yī)一院接受了詳細(xì)的自費(fèi)檢測(cè)，每人的花費(fèi)在兩千多元到四千多元不等。
　　林軍也去了廣州，他帶回了一份檢測(cè)報(bào)告，厚度有他一整沓病歷報(bào)告的1/3――花了四千多塊錢，這是他接受過的最詳盡的檢查，內(nèi)容從體表、關(guān)節(jié)到各種病原體。他被檢出了淋球菌感染及反應(yīng)性關(guān)節(jié)炎。目前，經(jīng)過治療，林的淋球菌檢測(cè)已呈陰性，關(guān)節(jié)炎尚未痊愈。
　　5月，鐘南山的團(tuán)隊(duì)向大眾公布了檢測(cè)結(jié)果，這批病人中有80%的人攜帶6種可能形成慢性感染或潛伏感染的病原體中的一種或幾種，60人中的33人檢出EB病毒。雖然媒體紛紛把神秘疾病的病因推給了EB病毒，但很顯然，在專業(yè)人士眼里，EB病毒感染并不能解釋所有這些人的癥狀。在廣醫(yī)一院，相關(guān)研究仍在進(jìn)行，疑似病人的招募和檢測(cè)正在繼續(xù)，截至5月27日，已有140人參加了檢測(cè)。
　　5月26日，鐘南山的研究組負(fù)責(zé)參與檢測(cè)項(xiàng)目的研究人員周榮發(fā)表了他個(gè)人對(duì)不明病原感染者下一步診治的建議：“希望你們大家（病人）也（與醫(yī)護(hù)人員）一樣，認(rèn)真、客觀地正確面對(duì)病患”，“希望真正愿意與我們走到一起解決問題的是一群有責(zé)任心、善良、真實(shí)、理性、客觀的一群人。”
　　周榮告訴我，“下一步還需要對(duì)病人進(jìn)行系統(tǒng)地病史分析”，他認(rèn)為“這些人感染了同一種疾病的可能性不大”。
　　對(duì)這種神秘的疾病，香港大學(xué)流行病學(xué)專家管軼的觀點(diǎn)與周榮類似，雖然他并未參加過一線診治，但也收到過病人的求助信，了解到了一些情況。
　　管軼建議，“可能需要病人先按癥狀分組，然后進(jìn)行對(duì)癥分析�！薄暗�完成這項(xiàng)研究將很不容易，這不是個(gè)幾天就能得出結(jié)果的研究，而是個(gè)需要花幾年的時(shí)間才能完成的耗時(shí)耗力的工作。”
　　而談到下一步的研究經(jīng)費(fèi)，周榮說，也許要看國(guó)家層面的權(quán)衡，“順其自然吧�！绷周娬郎�(zhǔn)備做個(gè)公益的基金會(huì)，既然官方不夠重視，就自己出錢研究自己的疾病――這也是國(guó)外一般病人群體的經(jīng)驗(yàn)。
　　那些只能用癥狀來定義的疾病
　　在醫(yī)學(xué)上，找不到病因、因而只能用癥狀來定義的疾病并不鮮見，纖維肌痛就是其中很著名的一種。
　　這種病常見于女性，多數(shù)與外傷或各種風(fēng)濕病有關(guān)。纖維肌痛成為一種疾病始自1987年。當(dāng)時(shí)，由風(fēng)濕病學(xué)專家沃爾夫發(fā)起的會(huì)議上，來自加拿大、美國(guó)的20位注意到類似癥狀的醫(yī)學(xué)專家共同定義了這種病�；�本上，確定這種疾病只需要一次簡(jiǎn)單的測(cè)試：一名醫(yī)生緊緊按壓18個(gè)指定肌肉、肌腱與骨骼的連接點(diǎn)，有11處或11處以上感到疼痛的病人就被認(rèn)為患有纖維肌痛。到2000年，美國(guó)的纖維肌痛患者幾乎達(dá)到了600萬(wàn)，大約是艾滋病毒攜帶者的6倍。
　　醫(yī)學(xué)作家格里普曼（Jerome Groopman）2000年曾為《紐約客》寫過“纖維肌痛”和那些病人群體的故事。格里普曼描述自己參加纖維肌痛病人聚會(huì)的實(shí)況，與會(huì)者大部分是20-60歲的白人女性，她們大部分拄著拐杖或打著繃帶――那次聚會(huì)的場(chǎng)地贊助機(jī)構(gòu)是研發(fā)纖維肌痛藥物的制藥公司。
　　格里普曼進(jìn)入了會(huì)場(chǎng)，一個(gè)病人在臺(tái)上說：“纖維肌痛是什么？一種醫(yī)學(xué)上的��？一種綜合征？一種心理疾��？我們腦子有病？1/3的纖維肌痛患者抑郁、易怒、沒有安全感，這是為什么？我們因自己身上的病痛而抑郁、易怒。這是個(gè)雞生蛋和蛋生雞的問題。”
　　精神病學(xué)教授巴爾斯基（Arthur Barsky）卻不相信纖維肌痛的存在，他指出，有1/3的健康人群隨時(shí)可能出現(xiàn)不同程度的肌肉疼痛；有1/5的人群稱有強(qiáng)烈的疲憊感；而接近90%的普通健康人，在任意2-4周的時(shí)間內(nèi)，至少會(huì)經(jīng)歷頭痛、關(guān)節(jié)痛、肌肉僵硬或腹瀉等癥狀中的一種。然而，當(dāng)巴爾斯基嘗試尋找一個(gè)病人，與正常人進(jìn)行對(duì)照實(shí)驗(yàn)時(shí)，他找不到任何愿意合作的病人。一位曾準(zhǔn)備參與他的實(shí)驗(yàn)、后又退出的女病人說：“我不想跟質(zhì)疑我正在遭受的疾病折磨的醫(yī)生說話�！�
　　關(guān)于這個(gè)病，最令人不可思議的是，發(fā)明了這個(gè)病名的風(fēng)濕專家沃爾夫成了“肌肉纖維痛”臨床診斷的堅(jiān)決反對(duì)者。他特意進(jìn)行的一個(gè)調(diào)查發(fā)現(xiàn)：1/4的纖維肌痛患者正在領(lǐng)取殘疾人補(bǔ)貼――找個(gè)醫(yī)生跟他說全身疼，然后就能領(lǐng)到補(bǔ)貼，這是件太容易的事情。沃爾夫說，“經(jīng)常接到律師的電話，問我他的受理人有沒有患上纖維肌痛，我就知道，那人（即使過去不是）現(xiàn)在肯定是了�！�
　　沃爾夫在診斷中，不再用自己發(fā)明的那個(gè)病名，“那只是皇帝的新裝”，“我們最初希望告訴病人一個(gè)病名，可以減輕她的壓力，減少用藥，然而，給她們一個(gè)肌肉纖維痛的診斷，那個(gè)痛就有理由跟著她一輩子了�！�
　　然而，無(wú)論學(xué)術(shù)界怎么說，纖維肌痛給女性造成的痛苦還是擺在那里。格里普曼的一位朋友、女病人利茲就是遭受病痛煎熬的人之一。45歲那年，利茲動(dòng)過一個(gè)鼻竇炎手術(shù)，之后開始出現(xiàn)了“疲倦、失眠和肌肉疼痛的癥狀”。她的內(nèi)科醫(yī)生認(rèn)為，她只是人到中年，精神緊張所致，但抗抑郁藥對(duì)她不管用；另一位專家認(rèn)為，她也許是手術(shù)傷到了腦垂體，但她的內(nèi)分泌檢測(cè)正常。利茲開始尋找各種稀奇古怪的替代療法：一位越南僧人替他針灸，無(wú)效；一位按摩治療師認(rèn)為她的病因是少年時(shí)一次車禍中頸部受傷，但她的病痛仍毫無(wú)起色；一位整骨醫(yī)生為她開出的處方是服用止疼藥……51歲時(shí)，由于疼痛、疲勞和被普遍稱為“肌痛混亂”的陣發(fā)性思維不清，利茲已經(jīng)失去了貴族學(xué)校優(yōu)裕的教職，她說：“你必須相信我真的有病，而不只是在抱怨�！�
　　纖維肌痛的錯(cuò)綜復(fù)雜使它幾乎成為了當(dāng)代醫(yī)學(xué)中最具爭(zhēng)議的疾病種類之一，很多接受格里普曼采訪的醫(yī)生拒絕公開他們的看法，但其原因卻與中國(guó)同行略有不同。根據(jù)英國(guó)人平奇對(duì)格里普曼的采訪，“一方面，某些人擔(dān)心，任何同情這些病人的跡象都將導(dǎo)致大量病人被推給自己；另一些人則擔(dān)心，對(duì)這種綜合征提出懷疑很容易受到公眾的攻擊�！�
　　在文章結(jié)束時(shí)，格里普曼提到了波士頓醫(yī)生魯克斯針對(duì)纖維肌痛所做的康復(fù)實(shí)驗(yàn)，實(shí)驗(yàn)中，每位病人由一名醫(yī)生負(fù)責(zé)，接受每周3次的康復(fù)訓(xùn)練。招募來的79位病人中，56人堅(jiān)持完成了為期20周的康復(fù)實(shí)驗(yàn)。最終，這套“認(rèn)知行為療法”在參加實(shí)驗(yàn)的病人身上取得了“具有統(tǒng)計(jì)顯著性”的療效――大部分病人疼痛減輕了、肢體的靈活性也有所改善……
　　在介紹自己秘訣時(shí)，魯克斯說：要治好一個(gè)病人，首先要讓他相信，醫(yī)生相信他有病。
　　而對(duì)于中國(guó)的這種神秘的病原體，一位病人在回信中告訴我：“當(dāng)然，并不是說一定要在我們身上找出一個(gè)病原體或者一個(gè)未知的東西出來，我們才滿意；如果不找病原體也能有醫(yī)療機(jī)構(gòu)把我們治愈，這當(dāng)然甚至比找到病原體還令我們滿意。但是，從這么多年的情況來看，現(xiàn)有的治療效果還是不好。這才是我們期望找病原體的原因�！�

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